Tanker om diagnosen & autismen

Jeg tror ikke, at jeg har skrevet så meget om min holdning til vores søns diagnose. Dette indlæg er gammelt, og det har ligget i min blog som kladde siden september 2013. Jeg har ændret og opdateret lidt i kladden, men here it goes:

Jeg er meget delt omkring diagnosen, for en del af diagnosen forekommer upersonlig – som en beskrivelse af en dreng, jeg ikke kender. Som om de har rodet journaler sammen. Det er ikke en beskrivelse af vores søn. Meget af det, vi fik fortalt om vores søns væsen og væremåde er helt ukendt og passer slet ikke på den dreng, vi kender så godt. Og en del af de ting, der fyldte, og som var problematiske er gået over – eller vi har lært at håndtere dem, efterhånden som han selv har lært at give udtryk for sine behov.

En del af mig synes ofte ikke, at det er så slemt. Vi talte om det på vejen til den afsluttende samtale – at der var en god chance for, at der overhovedet ikke var noget galt, for det var allerede begyndt at gå bedre. Vi troede faktisk delvist på, at vi ville få at vide, at der ikke var noget galt. Som bekendt var det alt for optimistisk, og vores søn fik både diagnosen autisme og adhd. De malede fanden på væggen; handicappet barn, specialinstitution, ingen folkeskole. Det var det største chok og min værste frygt, og den ramte mig som en hammer, da vi sad på hospitalet i juli i år. En overgang frygtede jeg, at vores søn aldrig får noget, der bare minder om et normalt liv. Nu er jeg sikker på, at vi nok skal sørge for, at han får et godt liv med de udfordringer, han har.

For at få stillet diagnosen autisme skal han have vanskeligheder inden for tre områder, som kaldes triaden:

• Afvigelser i forestillingsevnen
• Afvigelser i kommunikationen
• Afvigelser i det sociale samspil

Der er afvigelser, ja, men jeg er ikke helt overbevist om, at der virkelig er afvigelser på alle tre punkter. Og er der afvigelser, så er de varierende i den indflydelse, de har på vores søn. Men det er vigtigt for mig at understrege, at jeg rent faktisk tror på, at han har autisme. Jeg er blot ikke sikker på, hvor han ligger i autisme spektret, men hvem er egentlig det? Spektret er så multifacetteret, at det er svært at placere folk. Særlig når de bare er 4 år. Og jeg er ikke enig med psykiaterne i, hvor galt det er fat med ham.

Jeg stoler ikke blindt på de resultater, som udredningen viste – særlig med hensyn til hans intelligens. Jeg kan overhovedet ikke genkende, at vores kloge knægt skulle være i nærheden af at være retarderet. Tværtimod. PPR psykologen er også lodret uenig, for hun foretog en test kort forinden, der viste diametralt modsatte resultat. Jeg mener, at børnepsyk’s vurdering af hans intelligens er forkert, testresultatet er forkert. Ommer.

Vores søn taler tydeligt, og han bruger sætninger og ord, som anses for at være for svære til hans alder – og det har han gjort hele vejen. Han forstår usædvanlige ord og bruger dem korrekt, ikke blot som ‘ekko’. Han har aldrig talt babysprog. Samtidig med, at han aldrig leder efter ord, så formår han også at kommunikere, når han fx er overvældet. Så siger han, at der er for mange mennesker, det larmer eller at han vil have fred og ro. Og så er det bare op til os at lytte til hvad han siger og reagere på det.

Han fornemmer og opsnapper misstemninger, han er meget opsat på at glatte ud. Næsten for opsat. Han har en særlig radar, og han opfatter børn på lang afstand, som græder og beder straks mig eller en anden voksen om at tage sig af barnet. Selv midt i Lyngby Storcenter. Han ved også godt hvad det vil sige at være sur, ked af det og glad, og han ved, at han har magten til at gøre folk omkring ham sure, glade eller kede af det. Nogle gange lidt for meget, synes jeg. Det virker sommetider som om han prøver at bukke begge ender sammen på sig selv for at gøre mig glad, når jeg fx er vred på ham, og han er ved at lære, at vrede ikke betyder, at kærligheden ikke findes længere. At vi elsker ham eller hinanden, selvom vi er vrede og diskuterer og er uenige.

Han ønsker meget ofte at dele gode øjeblikke i film eller dele tegninger, han har lavet, eller noget han har oplevet, han vil så gerne dele oplevelser med andre. Jeg får næsten hevet hovedet af led dagligt, fordi jeg lige skal se noget i en film eller en bog eller se ham danse. Han elsker at blive set og søger at blive set. Omvendt bliver han ulykkelig og usikker, når han bliver skældt ud eller ikke bliver set.

Et af de områder, hvor jeg måske tror en smule på autisme-diagnosen, er på det sociale område; han er meget social, men han er social på en anderledes måde end andre børn. Han er meget knyttet til sine venner. Han udtaler, at han elsker navngivne venner, og han taler om, at han savner dem, og han vil have nogen med hjem hver dag. Samtidig er han populær i børnehaven, så helt håbløs er han jo ikke socialt, når han formår at have mange venner. Han er lidt flygtig i sin koncentration, han har tendens til hurtigt at skifte aktivitet, hvis det ikke lige fanger ham. Det gør, at han nogle gange er svær at lege med for andre børn, der måske gerne vil have legen til at fortsætte.

Og så er der den hypersensitive side af autismen, hvor han kan blive overstimuleret og har brug for at trække sig tilbage. Han er tilbageholdende med nye gruppeaktiviteter, og indimellem får han behov for at trække sig – og det gør han så. Samtidig er han aldrig rigtig genert.

Han kan også blive meget vred, når tingene ikke går på hans måde, og jeg oplever ham som meget følsom. Når han bliver stresset, presset eller ikke kan overskue tingene, mister han evnen til at tænke og handle rationelt. Så brænder det sammen for ham, og han reagerer i affekt. Han bliver meget meget vred.

En anden udfordring er hans flygtige opmærksomhed. Det var primært den, der gjorde, at han intelligenstest viste så lav intelligens. Fordi hans opmærksomhed konstant blev forstyrret, han stressede totalt, panikkede og var ikke i stand til at løse opgaven, fordi hans krop sagde ‘flygt’.

Scenen var helt og aldeles uvant for ham under testen; ukendte mennesker, ukendt sted og et helt ekstremt fokus på ham. Han sad for bordenden, far sad der, mor sad der, og så to ukendte mennesker – den ene havde rettet et videokamera mod ham. Mange skiftende opgaver på kort tid. Jeg var også gået i sort, så det undrer mig ikke, at han i en alder af 3 år gik i sort.

Jeg giver ikke 5 flade ører for det testresultat, men at overvære selve testen af ham viste mig, at han har problemer, og der er ingen tvivl om, at når han skal i skole, skal der være ro og tryghed omkring ham, da han ellers blokerer. Hvis han er som han er i dag til den tid. Hvis altså intet ændrer sig, hvilket det jo nok gør. Hvad hvis han bare umoden?

Så er der den med de repetitive mønstre og særinteresserne. Jeg synes ikke, at det er udtalt. Jeg anerkender, at han har særinteresser; det startede med Thomas Tog, og nu er det Cars, og han er meget interesseret i Teenage Ninja Turtles og ønsker sig Skylanders. Af og til stiller han sine biler (eller tog, da det var tog, der var det store hit) op på række, men det er ikke noget, han normalt gør. Han kører rundt med bilerne på gulvet, i sofaen eller bordet – ikke rundt og rundt på en bane eller i en cirkel, men i en leg, der foregår i hans hovede, og som tydeligvis er inspireret af Cars filmene. Systemer ser vi ikke meget af.

Hvis han får lov, vælger han en ny bog hver aften – eller vil have læst videre af den bog, vi er i gang med, hvis det er en længere historie, som vi læste aftenen før. Han vil ikke nødvendigvis høre de samme sange eller bøger. Springer jeg sangene over, så brokker han sig ikke. Han accepterer faktisk let ændringer i aftenritualet.

Han er meget svær at vænne af med bleen. Han vågner op hver morgen med en helt tør ble, og så laver han prut i den omkring klokken 8. Han føler ikke skam, og han har ikke noget behov for at komme af med bleen. Han ved godt, at hans jævnaldrende (og yngre børn) ikke går med ble længere, men det er ikke noget, han går op i. Jeg tager det dog rimelig roligt, for jeg er overbevist om, at han nok skal smide bleen. En dag. Når det passer ham. Han siger, at han vil af med bleen, når han er 5 år. det har han sagt længe, og på det seneste sniger der sig en bisætning ind, hvor han tilføjer ‘eller 10’.  Det er en god gammel løwn 🙂