Alt for mange bogstaver

I går fik vi svar på udredningen. Det var et kæmpechok. Et kæmpeWHAM, der fuldstændig sendte os til tælling. Altså, vi var jo forberedte på, at der ’nok’ kunne være noget, men det går jo samtidig også så meget bedre nu end for et halvt år siden, og Nicholas er jo sådan en sød, social og klog dreng. Så en del af mig var jo begyndt at tænke, at der måske ikke er noget alligevel. Naivt. Det var nok bare min psyke, der sødt forsøgte at skåne mig.

Godmorgen røv!

Diagnosen viser både autisme og ADHD. Det havde jeg godt delvist set komme – altså, måske en snert af det ene, men ikke begge diagnoser… Men jeg var overhovedet ikke forberedt på, at min søns IQ test viser, at han ikke er særlig intelligent. Sammen med de to diagnoser var det simpelthen et gigantisk chok for mig, og jeg kæmper stadig for at forstå omfanget af det.

Jeg spurgte ligeud, om han får et job, en fremtid og en familie. Jeg fik intet svar.

Han skal testes igen om 1 år, og inden da skal der sættes ind med en særlig målrettet indsats. Vi nåede at runde emner som specialbørnehave, lønkompensation, mors mulighed for deltid eller nyt job, samt overhovedet ikke et eneste ord om farens mulighed for deltid. Næste skridt er en såkaldt netværkssamtale med alle implicerede undtagen Nicholas; læger, psykologer, pædagoger, kommune og os. Jeg har en fornemmelse af, at det gælder om at være forberedt til tænderne.

Jeg er løbet tør for ord nu. Jeg plejer at have så mange. Jeg har stadig mange. De vælter bare rundt i mit hoved. Jeg er virkelig sendt til tælling lige nu, og jeg håber, at mine superkræfter snart vender tilbage. Der er viden, der skal indhentes; der er kampe, der skal kæmpes; der er en familie, der skal forkæles, og der er en lille dreng, der har fødselsdag på lørdag og glæder sig afsindigt til at blive 4 år.

Reklamer

10 thoughts on “Alt for mange bogstaver

  1. Ja, det er en stor mundfuld på een gang. Jeg håber virkelig, du hiver alt frem til overvejelse og søger al den hjælp, du kan få. Der findes mange ressourcestærke mødre derude, der får en hverdag til at fungere med de diagnoser, og de er villige til at dele deres erfaringer. Brug dem. Også før netværksmødet, hvis du kan nå det, så du er lidt forberedt på, hvad du skal spørge om og og hvad du skal få ned på papir.

    • Hej Mette, du har helt ret. Jeg skal lige have det til at synke ind og vende skråen. Min fornemmelse er den samme som din; jeg skal være forberedt til tænderne til netværksmødet.
      Jeg er i gang – jeg har bestilt en bog ‘Vejen Videre – når dit barn har autisme’, og jeg har sendt følere ud i mit netværk.
      Sommerferien er på trapperne, og jeg har nogle vigtige overvejelser at gøre mig og beslutninger at træffe.
      Gitte K

  2. Giv jer tid og ro til at komme jer, for sikke en mavepuster I her har fået jer. Superkræfterne skal nok komme, når tingene har bundfældet sig lidt.

    Jeg er på jeres vegne rigtig ked af, at jeg tog fejl, når jeg skrev at jeg mente Nicholas ‘blot’ havde problemer med sin sanseintegration og ikke havde nogle decideret diagnose. Men håbet er jo rosenrødt, og man har som menneske tendens til fokusere på det mest positive. Mange autistiske børn har dog problemer med deres sanseintegration, så det vil under alle omstændigheder ikke gøre skade at styrke denne hos ham. Jeg håber virkelig, at I nu får al den professionelle hjælp I har behov for. Selvom I i den grad skal være forberedte og kritiske. Har I overvejet at søge en second opinion? Blot for at sikre jer at intet er overset eller overfortolket.

    Bogen ‘Vejen videre – når dit barn har autisme’ har jeg hørt om via en nær veninde, hvis søn for præcis et år siden fik diagnosen infantil autisme. I lighed med Nicholas var det få dage før hans 4 års fødselsdag. Min veninde sagde at læse den bog var noget af det bedste hun havde gjort

    At ens barn har en udviklingsforstyrrelse svarer næsten til at man glæder sig til at komme på ferie i det solbeskinnede Rom, man stiger forventningsfuldt om bord på en flyvemaskine og lander så i det regnvåde Holland…. Analogien er ikke min egen, men derimod Jan Gintbergs. Han er far til en datter med Downs Syndrom. Men som han siger videre: Holland er et dejligt sted at være, man skal bare lige vænne sig til tanken, og så skinner solen også i Holland.

    • Kære Gitte
      Det er noget af en mundfuld og jeg forstår til fulde din frustration og forvirring.
      Husk at din søn er den samme som før diagnosen. Han er ikke diagnosen. Den kan hjælpe dig med at sikre ham de bedste udviklingsmuligheder og den kan være et redskab til forståelse.
      Jeg siger ikke at det bliver nemt. Der er tårer som vil grædes. Men det er ikke enden, blot en ny begyndelse.
      Og søg på nettet efter Velkommen til Holland. Det er ikke Gintbergs analogi, men Emily Kingsleys. Historien er rigtig god at have i baghovedet.
      Du er velkommen til at skrive til mig på Facebook, hvis du vil være med i et vidunderligt netværk af forældre til børn med autisme og andre lignende diagnoser. De står eller har stået i samme situation – der vil du møde forståelse, ligestillede og stor omsorg.
      Mange kærlige hilsner
      Kathrine

      • Kære Kathrine!
        Tusind tak for din hilsen, hvor er jeg glad for den! Så fantastisk at vi ikke er alene!!!
        Jeg tænker på, at Nicholas stadig er et barn, selvom han også er autist og har adhd. Det er del af ham, og vores udfordring er at hjælpe ham til at få et godt liv med de kort, han har på hånden.
        Selvfølgelig er der chok og sorg og uvished lige nu, men alle er vældig meget i live, og vi sparker 😄
        Jeg er ret sikker på, at jeg vil være med i netværk, når det hele har bundfældet sig!
        Tak tak tak 😍😍😍
        Kram Gitte

  3. Åh Gitte, hvor jeg føler med jer. Det er lidt en besked at sluge. Og nogle vigtige beslutninger at tage henover sommeren… Ville ønske jeg kunne gøre noget mere end støtte ‘herinde’.

  4. Fantastisk at du er kommet i kontakt med Kathrine. Jeg har mødt hende i en anden sammenhæng, og hun er skide sød!
    Jeg synes det er så rigtigt, det hun skriver: At N ikke er diagnoesen, men en speciel dreng på 4, der glæder sig til at blive stor og størrer. Det tager ikke smerten væk, men jeg er sikker på, at du nok skal klare det hele.

    Superhelte mor!
    Kæmpe kram!

    • Det er så rigtigt, Cristine! Nicholas er først og fremmest et barn. Punktum.

      Han er også autist og damp-barn, men først og fremmest er han altså et barn med autisme og adhd. Ikke omvendt.

      Klare det? Hey, det ved jeg, jeg kan! For vores børn kan vi klare det umulige.
      Superheltemor right back at you 💕

      Kram aus Berlin
      Gitschen

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s